火棉膠嬰兒屬先天性魚鱗病樣紅皮病嚴(yán)重亞型存活時間差異大，重癥者因皮膚屏障受損新生兒期易現(xiàn)水電解質(zhì)紊亂、繼發(fā)嚴(yán)重感染，若未及時有效支持治療數(shù)周內(nèi)可危及生命，輕型及經(jīng)有效干預(yù)者經(jīng)規(guī)范保濕、預(yù)防感染等對癥支持皮膚可隨年齡改善能存活至兒童期及成年甚至接近正常壽命但需長期密切關(guān)注及因基因差異預(yù)后有別且存皮膚并發(fā)癥及全身受累可能。

火棉膠嬰兒屬于先天性魚鱗病樣紅皮病的嚴(yán)重亞型，其存活時間差異較大，主要與病情嚴(yán)重程度及是否獲得有效干預(yù)有關(guān)。一、重癥情況：部分重癥火棉膠嬰兒因皮膚屏障功能嚴(yán)重受損，新生兒期易出現(xiàn)水電解質(zhì)紊亂、繼發(fā)嚴(yán)重感染（如敗血癥等），若未得到及時有效的支持治療，可能在數(shù)周內(nèi)危及生命。二、輕型及經(jīng)有效干預(yù)情況：部分輕型火棉膠嬰兒或經(jīng)規(guī)范皮膚保濕（使用保濕劑維持皮膚水分）、預(yù)防感染等對癥支持治療者，皮膚狀況可隨年齡增長逐漸改善，能存活至兒童期、成年期，甚至接近正常人群壽命，但需長期密切關(guān)注皮膚狀態(tài)及全身健康狀況，因仍存在皮膚相關(guān)并發(fā)癥（如反復(fù)皮膚感染、皮膚皸裂加重等）風(fēng)險及潛在全身系統(tǒng)受累可能，且不同個體因基因缺陷等差異預(yù)后有別。